Jack Klugman, el rostro televisivo que se preocupó por las enfermedades raras


Voluntaria o involuntariamente, todas las series de televisión tienen cierto carácter didáctico, que proporciona al espectador conocimientos e incluso es capaz de influir en su comportamiento. Una buena muestra de su capacidad para provocar ciertos comportamientos la recogía el estudio de la Hollywood Health & Society, que comentamos hace unos meses en La Brújula, y que  bajo el nombre “The Power of Narrativas: The Effect of Entertainment Television Organ Donation Storylines on The Attitudes, Knowledge and Behaviors of Donors and Nondonors” trataba de demostrar la sorprendente influencia que las tramas de las series de televisión centradas en donaciones de órganos tenían en los espectadores. Pero en otros casos, además de enviar un mensaje a los espectadores para que actúen ante una necesidad o un hecho, las ficciones también tratan de aprovechar su repercusión para concienciar a los altos cargos políticos, que cambian de parecer sobre un hecho dependiendo de los medios en los que lo vean reflejado. Algo así sucedió en Estados Unidos a mediados de los años 80, gracias al actor Jack Klugman y la Ley de Medicamentos Huérfanos, que desde entonces ha servido para ayudar a aquellos que se han visto afectados por una enfermedad rara.

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Por aquella época Klugman protagonizaba Quincy, Médico Forense, y ya sabía que su hermano Maurice, productor de cine, padecía una enfermedad rara. Juntos escribieron un episodio en el que el protagonista principal era un joven con Síndrome de Tourette, que sufría varios problemas a la hora de tratar su enfermedad. El protagonista, que se inspiraba en un artículo que habían leído ambos hermanos, tenía que luchar contra la indiferencia de la industria farmaceútica y la falta de ayudas de la comunidad científica, que estaba más preocupada por tratar dolencias más generales que pudiesen afectar a un mayor número de personas y, por qué no decirlo, generar un beneficio mayor. Tras la emisión del episodio, para capitalizar la repercusión que había tenido, el Presidente del Subcomité que se ocupaba de la Ley invitó a Jack Klugman a contar su propia experiencia en el Congreso, como ya han hecho otros actores y actrices sobre los temas más diversos. Su llegada a la Cámara Alta supuso que el New York Times también se preocupase por el tema, y publicó en portada un artículo sobre las complicaciones que vivían los enfermos de dolencias poco frecuentes, que se ven obligados a sufrir porque sus padecimientos son poco lucrativos. La Cámara dio el visto bueno a la creación de un proyecto de ley que se ocupase de estos temas, pero, por cuestiones económicas, no logró la aprobación del Senado y tan pronto como vio la luz se convirtió en papel mojado

Pero Klugman no estaba dispuesto a darse por vencido ante cualquier obstáculo, y junto a su hermano escribió un segundo episodio de la serie en torno a las enfermedades raras. En esta ocasión el capítulo se centraba en un proyecto de ley de medicamentos huérfanos que un desalmado senador trataba de bloquear en la cámara. En la escena principal del capítulo Quincy se enfrenta al político en su oficina y en un momento de la discusión le pide que mire por la ventana. En la calle se encuentra con un grupo de quinientas personas que sostienen un cartel en el que se puede leer “Queremos la Ley de Medicamentos Huérfanos”, algo que finalmente convence al senador en la ficción y termina cediendo ante sus peticiones. Poco después se supo que para rodar la escena los productores del programa contrataron quinientos extras que sufrían enfermedades raras, por lo que más que una actuación su trabajo en la serie era un cameo.

Ya fuese por vergüenza o por verdadero convencimiento, el senador Orrin Hatch retiró el bloqueo a la ley, y en 1983 la Ley de Medicamentos Huérfanos Waxman-Hatch se aprobó, gracias en buena parte a la popularidad y el empeño de Jack Klugman. La Ley ofrece a las empresas incentivos regulatorios y de promoción por investigar y diseñar nuevos tratamientos, un procedimiento que desde 2012 también se aplica en la Ley HOPE que se ocupa de los tratamientos de cánceres infantiles poco frecuentes. Desde su aprobación en 1983 la Ley de los Medicamentos huérfanos ha servido para aprobar más de trescientos medicamentos y desarrollar más de un millar. Gracias a su labor, el actor fallecido en la Nochebuena de 2012 se convirtió para la comunidad de personas que padecen enfermedades raras en Estados Unidos en todo un símbolo de apoyo y lucha por la causa, que aprovechó su popularidad para dar visibilidad a todos aquellos que no parecían importar a nadie.

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